¿Qué es Ultomiris, el medicamento de RD$8.7 millones que necesita Génesis para seguir viviendo?
Santo Domingo. – Mientras permanece sometida a hemodiálisis y enfrentando las secuelas de una enfermedad poco frecuente que ha afectado gravemente sus riñones, Génesis Jasmín Calzado Javier, de 11 años, espera acceder a un medicamento que podría cambiar el curso de su condición de salud.
Se trata de Ultomiris (ravulizumab), un tratamiento especializado utilizado en pacientes diagnosticados con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), una enfermedad rara que provoca daños en los vasos sanguíneos y puede afectar órganos vitales como los riñones, el corazón y el sistema nervioso.
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La jovencita fue diagnosticada con esta condición luego de sufrir una falla multiorgánica que derivó en insuficiencia cardíaca, insuficiencia renal aguda, derrame pleural y sepsis. Actualmente depende de hemodiálisis para sobrevivir mientras su familia busca reunir los recursos necesarios para adquirir el tratamiento.
El costo del medicamento asciende a RD$8,790,350, una cifra imposible de asumir para su madre, Kathernie Javier Rodríguez, quien asegura haber acudido a distintas instituciones en busca de ayuda sin obtener una respuesta favorable. Según explicó, ni Senasa ni el Programa de Medicamentos de Alto Costo contemplan la cobertura del tratamiento que requiere su hija.
“Mi hija tiene apenas 11 años y todavía tiene muchos sueños por cumplir”, expresa su madre, quien mantiene la esperanza de que alguna institución, empresa o ciudadano solidario pueda ayudar a que Génesis reciba el medicamento que necesita para seguir luchando por su vida.
Las personas interesadas en colaborar pueden comunicarse al 809-348-7301.
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