“Solo queremos que vuelva a jugar”: la lucha de una familia para costear el tratamiento de su hija con enfermedad rara

Yuleisy Ovalle
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“Solo queremos que vuelva a jugar”: la lucha de una familia para costear el tratamiento de su hija con enfermedad rara
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Santo Domingo Este.– La vida de Leorianny Martínez, una niña de cinco años, cambió por completo tras ser diagnosticada con dermatomiositis juvenil, una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta la piel, los músculos y puede comprometer órganos como el corazón y los pulmones. Su madre, Carmen Luisa de Sena, recuerda que todo comenzó con unas pequeñas lesiones en la piel.

“Ella comenzó con lo que parecían ronchitas en el cuerpo y luego se hinchó completamente. Parecía otra niña”, relató.

Durante semanas, la familia buscó respuestas sin éxito. Los primeros diagnósticos apuntaban a una alergia, pero el estado de salud de la menor continuaba deteriorándose. “Los doctores decían que era una alergia y yo decía: ‘Eso es raro, porque nadie se puede poner así’”, contó Carmen. Tras varios estudios médicos, los especialistas confirmaron que Leorianny padecía dermatomiositis juvenil, una enfermedad rara que requiere tratamiento continuo para evitar que siga avanzando.

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Aunque la enfermedad no tiene cura, los médicos les han explicado que el uso constante de medicamentos y las terapias físicas, acuáticas y de natación son fundamentales para preservar su movilidad. Sin embargo, el costo del tratamiento representa un obstáculo para la familia.

“Esa enfermedad no se cura. Es muy costosa y la mayoría de los medicamentos que usa la niña son para personas con cáncer”, explicó la madre, quien además señaló que el medicamento que necesita semanalmente cuesta entre RD$60,000 y RD$68,000 al mes y es difícil de conseguir en el país.

Las limitaciones de Leorianny también han cambiado la dinámica familiar. La menor ya no puede caminar con normalidad, necesita ayuda para sentarse, levantarse e incluso para ir al baño. “Ella me está dejando de caminar y está caminando en puntillas porque le duelen los pies”, expresó Carmen. Su padre, Leonardo Martínez Evangelista, aseguró que las noches tampoco son fáciles. “Ella me llama para que le dé agua, que la cambie de lugar o la arrope. Camino la noche entera y luego debo ir a trabajar”, dijo. Después de su jornada laboral, también trabaja como motoconchista para generar ingresos adicionales.

Más allá del impacto económico, los padres aseguran que el mayor dolor es ver cómo la enfermedad le ha robado parte de su infancia. “Verla que quiera jugar con los otros niños y se caiga es lo que más me duele”, confesó Leonardo. Ante esta situación, la familia hizo un llamado al presidente Luis Abinader, a la primera dama y a las personas que puedan colaborar para ayudarles a costear los medicamentos y las terapias que Leorianny necesita con urgencia para mejorar su calidad de vida.

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